Результаты операции Ульзибат для ребенка с ДЦП

Вы сейчас просматриваете Результаты операции Ульзибат для ребенка с ДЦП

Метод Ульзибата и любые его вариации для лечения спастичных форм ДЦП вызывает немало споров. А началось все более 25 лет назад, когда травматолог-ортопед Валерий Ульзибат, вдохновившись успехами собственных операций в зонах хронической мышечной боли, предложил использовать свою методику для лечения пациентов с последствиями ДЦП. Сущность поэтапной фасциотомии (подкожные миотомии, подкожные десмотомии) заключается в особой технике рассечения патологически измененных участков мышц специально сконструированным скальпелем, нацеленной на устранение локальных мышечных контрактур. Мы делали эту операцию дважды, в 2019 и 2020 года у дочки в возрасте 4 лет, ДЦП с типом спастическая диплегия, у нас 3-4 уровень по шкале GMFCS (в зависимости от возраста), ниже рассказываем наши впечатления.

Как проводится операция по методу Ульзибата

Валерий Ульзибат сконструировал и запатентовал специальный тонкий скальпель — микрофибриллотом. Данный скальпель позволяет проводить операцию без большого разреза кожи и здоровых мышц. Воздействию скальпеля по задумке должны подвергаться только фиброзно-измененные мышечные волокна в месте их прикрепления к кости, с сохранением здоровых волокон мышцы. Правда, на эту тему выступил профессор Владимир Кенис, заместитель директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии им. Г.И.Турнера», он утверждает, что рассечь фасцию (соединительную ткань, обволакивающую мышцу) вслепую, гарантированно не повредив мышцу, невозможно: «Конечно, к этому можно стремиться, но гарантировать это невозможно». Доверимся профессору, но особое внимание уделим слову «вслепую», может быть, существуют способы проводить операцию под контролем аппаратуры или вне зоны мышц, об этом ниже. Операция по Ульзибату очень популярна у родителей с ДЦП-шниками и на то есть очень серьезные причины:

  1. С течением времени у спастичных детей начинаются не только проблемы с развитием двигательных навыков, но заметно страдает ортопедия. Как правило, родители узнают об этом в реабилитационных центрах, которые часто посещают оперирующие ортопеды. По их рекомендациям делаются рентгеновские снимки тазобедренных суставов (ТБС), после чего выдается вердикт — через год вам нужно делать кровавую, страшную, болезненную операцию на ТБС. После операции, 3 месяца ребенок будет находится в гипсе от пальцев ног до груди, т.е. без движения, далее гипсовая кроватка на 2-3 месяца. Такое страшно представить даже в мыслях, дополнительно возникает полная потеря всех навыков, которые собирались по крупицам. Хотят ли родители такой ад для своего ребенка? Ответ очевиден. Именно такой путь мы прошли сами, поэтому и начали искать способы, как бы нам снизить спастику и обойтись без этой тяжелой операции. Все поиски, обычно, приводят к Ульзибату.
  2. После операции по Ульзибату нет операционного шва, на теле пациента остаются лишь проколы от введения скальпеля. Операция проводится максимально быстро и безопасно для больного, тем самым сводится к минимуму время пребывания под наркозом и стресс, что особенно важно для детей. На все уходит 30 минут и вечером вы уже дома.
  3. После операции не требуется гипсование, уход за послеоперационными ранками прост и доступен каждому пациенту. Результат виден буквально через 3 дня и он отличный. Ребенку легче ходить, в зоне стоп пятка сразу опускается, многие родители спустя несколько лет отмечают прогресс в зоне ТБС, который позволяет либо отказаться от ортопедической тяжелой операции, либо максимально ее отсрочить. Тут все зависит от запущенности ТБС, насколько велик индекс миграции, какая ротация у бедренной кости, какая форма бедренной кости, какая форма таза, двигается ли ребенок в вертикальном положении, используется ли вертикализатор и другие факторы.
  4. После операции по Ульбизату нет необходимости использования сложного дополнительного оборудования и применения в ходе операции дополнительных манипуляций, требующих значительного увеличения времени проведения операции и длительности нахождения пациента под наркозом, что облегчает посленаркозное состояние пациента и значительно снижает вероятность послеоперационных осложнений.

Лечение последствий детского церебрального паралича при Ульзибате проводится в несколько этапов, на каждом этапе устраняется необходимое количество мышечных и фасциальных контрактур одновременно — под общим обезболиванием; под местным обезболиванием — количество ПФТ — до 4-6 за один этап. План операций на каждом этапе согласуется с самим пациентом или его представителем (родителями) с оформлением соответствующей документации. Сроки следующего этапа операций зависят от степени тяжести двигательных расстройств, наличия сопутствующих заболеваний, интенсивности роста (для детей). В связи с малой травматичностью значительно снижается продолжительность послеоперационного восстановления двигательных функций — от 5-7 дней до 3-4 недель (в зависимости от объема оперативного вмешательства).

Наша история рождения дочки с ДЦП

У нас недоношенный ребенок, именно это и повлияло на ДЦП, генетика с большой вероятностью в норме. Мы вели здоровой образ жизни, не курим и не пьем, всю беременность проходилось плановое обследование у врачей. Тем не менее, что-то пошло не так и на 29 неделе был выявлен гестоз, врачи решили не лечить капельницами и сделали кесарево. Ребенок родился здоровым, но на 3 сутки произошло кровоизлияние мозга из-за слабых сосудов и часть мозга просто отмерла. Конечно, мы сейчас понимаем как этого можно было избежать, по словам нейрохирурга Резеды Галимовой помогла бы инъекция витамина К2 прям с рождения, но имеем то, что имеем. Жизнь разделилась на две части, до и после.

У нас было ВЖК 3 степени, а последствия этого у всех проявляется по разному, кто-то растет как обычный ребенок с минимальными отклонениями, кому-то вообще не везет и родители получают по сути ребенка овоща без интеллекта и без возможности хоть как-то двигаться. Есть ситуации, когда у ребенка такая спастика, что он просто не может спать от боли, все скручивает, бедные дети и их родители — даже думать об этом страшно. Мы попали примерно в середину, интеллект пострадал несильно, но спастичность выше среднего, с ней можно жить без лекарств, но суставы очень страдают. Также у нас есть в целом стандартный набор ДЦП-ка, это противосудорожные от эпилепсии, экстренной операцией удалось сохранить зрение после ретинопатии недоношенных, шунтированная гидроцефалия, вывих лучевой кости левой руки. Выражается спастика так, что практически все мышцы почти всегда напряжены, особенно если ребенок сидит или его поставить на ноги, если у ребенка непривычная для него поза. Мышлением в более осознанном возрасте ребенок может усилием воли кратковременно и слегка расслабить мышцы, но это сложно и невозможно постоянно контролировать. Кроме того, в этом возрасте суставы уже значительно страдают, мышцы уже неэластичные, появляются контрактуры. Здоровые люди выполняют сложные движения бессознательно, у нас безусловные рефлексы. Детям с ДЦП приходится прикладывать массу усилий для одного шага или переворота, мышцы не могут двигаться по отдельности, образно говоря, двигая рукой следом двигается все тело. А сложные движения в виде самостоятельной ходьбы в тяжелых случаях в принципе недоступны, так как нужно уметь тонко управлять кучей мышц по отдельности и одновременно.

Наш история с подвывихами ТБС при ДЦП

Почему у спастичных детей с ДЦП довольно часто возникает проблема с тазобедренными суставами? Обычно из-за высокого тонуса, когда мышцы тянут головку бедренной кости наверх. И еще очень влияет поздняя вертикализация ребенка, намного позже здоровых деток. Из-за этого, бедренная кость не приобретает условно Г-образную форму. А ротация неправильная, так как головка бедренной кости смотрит немного наружу, а не внутрь таза. По возможности, лучше вертикализовать ребенка как можно раньше, даже если он не может стоять сам, для этого есть такое устройство как вертикализатор. Но обычно об этом никто не говорит, а дальше становится уже слишком поздно. Мы попали к первичном осмотру ортопеда примерно в 4 года, в марте 2019 г., это очень и очень поздно, нам сказали, что ситуация неприятная, но пока можно обойтись без операции.

displazija-i-podvyvih-tbs-sustava-dcp-7997615-4305164

В 4.5 года (октябрь 2019) нам уже сказали, что операция неизбежна, так как подвывих уже серьезный. С момента первого приема ортопеда мы достаточно начитались про подобные операции, они крайне тяжелые даже по меркам взрослых людей, а тут ребенок! Это кровавая операция, сильный болевой синдром, потом ребенок 3 месяца находится в гипсе от стоп до груди без возможности движения. Далее гипс снимается и ребенок еще 3 месяца находится в так называемой гипсовой кроватке, тоже практически без движения. После этого вы опять по крупицам и нереальными усилиями начинаете восстанавливать двигательные функции. Прям начиная с простого приподнимания ног, пробуете ползать по-пластунски, а если повезет, то далее четвереньки и возможно ходьба за две руки. Этот сценарий не для всех, а для 3-4 уровня по шкале GMFCS, как у нас. Мы не хотели верить, что нас все ожидает в будущем и хотели избежать операции всеми возможными способами. Поэтому, чтобы хоть немного снизить спастику мы все-таки решились на операцию по Ульзибату.

Доктор Шишов — операция по Ульзибату или аналог

Шишов Сергей Витальевич — травматолог-ортопед, кандидат медицинских наук, один из разработчиков метода лечения по методу Ульзибата. С 1989 года занимается оперативными вмешательствами на мышцах при различных заболеваниях опорно-двигательного аппарата. Около 20 лет проработал в клинике профессора Валерия Ульзибата (Институт клинической реабилитологии). Совместно с Ульзибатом разрабатывал метод лечения больных с ортопедическими последствиями ДЦП. Руководство института после смерти Валерия Ульзибата и ухода доктора Шишова оттуда всячески пытается помешать работать этому замечательному врачу, подавало на него в суд, поливало грязью. Зачем вообще мешать лечить наших детей, тем более что у Сергея Витальевича, который вместе с Ульзибатом стоял у истоков этого метода, результаты лучше и нет осложнений, которые бывают у других врачей! Почему не работать через здоровую конкуренцию, совершенствуя свои наработки? Вопросы риторические. Руководству ООО «Центр новых медицинских технологий» даже пришлось в ответ подать в суд на «Институт клинической реабилитологии», который был выигран.

Но не будем о грустном, мы решили не рисковать и выбрали доктора Шишова, у которого на 2019 год было больше всего положительных отзывов. На консультации в центре медицинских технологий доктор Шишов нам сказал, что с помощью УЗИ определяются мышечные волокна, которые утратили свою способность сокращаться и они фактически тянут сустав в одном направлении, не дают ему свободно двигаться. Эти волокна не как резинки, а как нитки, если по простому. Под наркозом и УЗИ эти волокна разрезаются очень тонкими ножами. Конечно, мы знали про предостережения классических ортопедов о том, что со временем там образуется рубцовая ткань и мышцы становятся хуже, чем до операции. Но мы также знали, что возможные осложнения после Ульзибата, это вероятно не результат прокола мышц, они могут возникать по совсем другим причинам. Ведь ДЦП никуда не делось, мозг все также напрягает все мышцы и они будут ухудшаться практически всю жизнь. Поэтому тут нельзя однозначно все валить на Ульзибат, хоть и очень хочется. Мы также знали, в теме лечения детей ДЦП крутятся огромные деньги и многие врачи или специалисты по реабилитации могут специально отговаривать от Ульзибата, чтобы вы приносили свои кровно заработанные деньги к ним, на бесконечные реабилитации или платные операции. Даже если операция проводится по ОМС (ВМП), то в любом случае переводы в клинику от государства огромные. В конечном счете, мы пообщались с Екатериной, которая делала операцию по Ульзибату около 20 раз, это очень и очень много, так как обычно достаточно 2-3шт. Почитать про ее операции по Ульбизата можно в Инсте, но если кратко — по ее словам, все ее сверстники с ДЦП и аналогичным состоянием уже давно сидят в инвалидных колясках, а она ходит с палочками, поэтому она очень благодарна этой операции. Мы также советуем читать отзывы по операции в чате Телеграм, а также на сайте Дети Ангелы по ссылке.

Важно знать, что доктор Шишов не проводит операцию по Ульзибату, используется собственный метод, который называется подкожные фасциотомии, подкожные миотомии, подкожные десмотомии. Многие люди считают, что все это Ульзибат, но отличия все же есть и они могут быть существенные.

Как проводится операция фасциотомии у доктора Шишова

До момента операции, лучше почитать статью по ссылке , а также посмотреть информативные ролики в Youtube канале (используйте VPN, если Youtube все еще недоступен в РФ). По словам доктора Шишова, в основе многих заболеваний опорно-двигательного аппарата лежит формирование мышечных и фасциальных контрактур. Механизм образования контрактур состоит в ишемическом повреждении мышцы с последующим рубцовым перерождением. В лечении контрактур применяют оперативное лечение – подкожная миотомия (закрытая теномиотомия, поэтапная фибротомия). При этом методе, папьпаторно определяют рубцовые тяжи в мышцах, тонким колюще-режущим инструментом (скальпелем, тенотомом, микрофибриллотомом) осуществляют прокол кожи, других образований до мышцы и производят пересечение рубца в поперечном направлении.

Применявшиеся ранее закрытые методы лечения (из точечного прокола кожи) имеют ряд недостатков: определение места воздействия осуществляется субъективно – по пальпаторному определению точек максимальной болезненности. Проведение скальпеля до мышцы проводится вслепую, что может приводить к ранению кровеносных сосудов и образованию гематом. Полнота пересечения патологически измененного участка мышцы определяется субъективно, объективные методы контроля за пересечением рубцов в мышце или рубцовых изменений фасции не применяются. С целью повышения эффективности, снижения риска развития осложнений, снижения частоты рецидивов контрактуры при выполнении подкожной миотомии у доктора Шишова используется усовершенствованный режущий инструмент, который был запатентован. Основным отличием является наличие ультразвуковых меток на рабочем конце режущего инструмента. Ультразвуковые метки выполняются в виде углублений различной формы. Глубину проникновения и точность попадания инструмента в патологический очаг также контролируют пальпаторно или с помощью ультразвукового сканирования. Введение режущего инструмента по наклонной, рассечение рубца в косом сечении, постоянный пальпаторный и ультразвуковой контроль позволяют выполнить вмешательство на наиболее безопасном участке мышцы или фасции, избежать травмирования клинически значимых кровеносных сосудов и неизмененных тканей, выявить и устранить развившееся осложнение. Если внимательно глянуть ролики ниже или непосредственно на Youtube канале, то доктор Шишов подтверждает, что оперируются пораженные фиброзом мышечные волокна, и конечно — это происходит вместе с фасциями вокруг них.

Волокна выбираются те, которые уже безвозвратно испортились от спастики, они уже в рубцовой ткани, не тянутся и только мешают полноценному движению ребенка. Такие патологические рубцовые мышечные волокна образуются у детей со спастичными формами ДЦП из-за спазма от спастики, когда к ним не поступают полезные вещества, кислород. Сами по себе эти пораженные фиброзом волокна не растянутся, не пропадут, их можно только разрезать. Если с этими волокнами ничего не делать, то движения по остальным мышечным волокнам в этой мышце не будут с полной амплитудой, а без движения соседние волокна точно также начнут поражаться фиброзом, далее начинают страдать уже суставы и кости. Но, при разрезании поврежденных волокон, движения всех здоровых волокон мышцы становятся уже полными, они начинают наполняться, становятся более толстыми и здоровыми. Что касается волокон, то доктор Шишов говорит о том, что их тысячи и тонким инструментом невозможно их повредить значимо, операция проводится точечно, преимущественно на поврежденных волокнах с фиброзом. С нашей точки зрения, тут сильно влияет опыт врача, способ введения иглы (перпендикулярно волокнам или вдоль них по касательной), сам инструмент, УЗИ и др факторы. Если инструмент слегка тупой, то эластичные мышечные волокна, нервы и кровеносные сосуды не могут быть им порезаны, они как бы раздвигаются при его медленном введении, а грубые твердые волокна как раз рассекаются. Скорее всего у доктора Шишова минимально возможное воздействие на здоровые волокна, зато эффект от операции даст намного больше преимуществ, особенно, если её повторять в процессе роста ребёнка, суммарно 2-3 раза.

Отзыв по нашей операции фасциотомии у доктора Шишова

Мы делали операцию два раза с разницей в пол года, в октябре 2019 и летом 2020 года. Первый результат в 2019 году был очень заметный, так называемые цыпочки ушли сразу и более к нам не возвращались вплоть до момента написания текущей статьи в 2025, походка стала лучше, рекурваций коленей нет. Каких-либо ухудшений за 4 года тоже не заметили, несмотря на скачки роста, даже ТБС немного стали лучше.

Мы собрали анализы, необходимые справки, которые указаны на сайте доктора Шишова. Приехали в Центр медицинских технологий утром, с нами было еще три ребенка, с разной степенью двигательных нарушений. Мы пообщались, всех родителей объединяло одно, желание защитить своего ребенка от тяжелой операции на ТБС и вера в прочитанные отзывы. Сама операция заняла не более часа, ребенок быстро восстановился и утром следующего дня мы уже покинули съемную квартиру. Нам дали небольшое заключение по операции, см ниже

2019_10_29-ulzibat-shishov2-kopija-9347582-scaled-2525378

Примерно три дня мы не вставали на ноги, такие были рекомендации врача. Нам также сказали, что мышцы становятся менее эластичные и более спастичные, если ребенок долгое находится время без движения, поэтому сразу после восстановления нам было рекомендовано в течении дня и круглый год больше двигаться, стараться меньше лежать или сидеть. Вертикализатор также был одобрен, свош обязательно в нашем состоянии. Спустя неделю мы уже полностью оценили результат, он был потрясающий, цыпочки пропали, ходить с поддержкой стало гораздо легче, ребенок меньше уставал. Сама спастика сохранилась примерно на прежнем уровне, но диапазон движений в суставах стал более широкий, управлять телом было легче. Спустя пять лет мы не заметили никаких ухудшений, хотя обычно в процессе роста спастичных детей ситуация становится все хуже и хуже. Но есть и плохие отзывы от родителей или уже взрослых детей, тут все зависит от того, к какому хирургу попадете, будет ли использоваться классический Ульзибат или лучший аналог. Также, стоит учитывать, что родители не могут оценить, что бы происходило с их спастичным ребенком без подобной операции, может он был бы намного хуже? Ведь многие самостоятельно ходячие дети 2-3 уровня по шкале GMFCS со временем и без всяких операций подобного типа садятся в инвалидную коляску, прям в момент скачков роста. А с правильно сделанной фасциотомией, возможно, этого удалось бы избежать.

Есть ли у нас описываемые ортопедами рубцы в мышечных волокнах в месте проколов? Мы не знаем, может быть и есть. А может быть рубцов наоборот нет, так как патологическое мышечное волокно уже стало рубцом до операции. Но тут каждый родитель сам решает, что выбирать из двух зол, рубцы или сильное ухудшение в суставах и уже тяжелые ортопедические операции. Давайте также посмотрим на наши шрамы после операции на ТБС, интересно сколько тут рубцов осталось, миллион? Уж лучше фасциотомия в раннем возрасте с минимальным количеством рубцов, чем все вот это!

20250217_080354-krupnyj-razmer-9892382-662x1024-4844902

Удалось ли нам избежать операцию на ТБС? К сожалению, не удалось, и дело тут не в том, что фасциотомия не помогает. Дело в том, что мы не знали о том, что пока кости мягкие, начиная с первого года жизни, ребенка лучше вертикализовать. Это необходимо для того, чтобы бедренная кость приняла нужную Г-образую форму и ротацию, чтобы форма таза от вертикальной нагрузки стала правильная. Также, как уже было сказано, операция методом фасциотомии не убирает спастику на всех группах мышц настолько, чтобы устранить тягу беденной кости наверх. Но, насколько можно — мы отсрочили операцию на ТБС. Почитать наш отзыв по клинике в Кургане и через что нам пришлось пройти при операции на ТБС можно по ссылке. Мы также в начале 2025 года сделали долгожданную операцию СДР в клинике Зиненко Дмитрия Юрьевича, наш врач-нейрохирург — Смолянкина Екатерина Игоревна, отзыв по ссылке.

Что такое операция SPML при ДЦП

Операция SPML стала набирать популярность в РФ примерно в 2020 году, по описанию она очень похожа на метод Ульзибата, применяется аналогичная технология проколов тонким инструментом. Делают ее всего два врача в мире, в США доктор Нуззо и доктор Каннелополус в Греции, результаты просто фантастические, дети со стойкими двигательными нарушениями меняются буквально в считанные месяцы, просто посмотрите восторженные отзывы родителей в этом телеграм канале по SPML. Отрицательных отзывов практически нет, но тут сложно давать оценку, так как собирать отзывы в такой узко специализированной теме сложно, модераторы сообществ по SPML могут удалять весь негатив. Но если хочется почитать про отрицательный отзывы, пролистайте этот Телеграм канал CP-Navigator, там очень много полезной информации и по другим темам ДЦП. Отзывы родителей или пациентов, кто делал операцию по SPML более 15 лет назад можно поискать в официальной группе FB доктор Нуззо, подавайте заявку на вступление, обычно одобряют.

Хочется сравнить достаточно дорогую операцию SPML с  различными методиками на базе метода Ульзибата, где работа ведется в зоне мышечных волокон. Оперирующие ортопеды часто говорят, что после операции по методу Ульзибата, они находят следы вмешательства на мышечных волокнах в виде так называемой рубцовой ткани, и часто пугают родителей, что именно из-за этого у ребенка возникают проблемы с суставами. Правда, тут есть и другое мнение! Например, по мнению доктора Шишова и других врачей по миотомиям, поврежденные фиброзом волокна с рубцами действительно могут быть, но они возникают еще до вмешательства через проколы. Кроме того, если проколы не делать в принципе, рубцов со временем становится еще больше. Причина в том, что даже от небольшой рубцовой ткани движения мышцы становятся ограниченными, другие здоровые волокна итак уже были на грани фиброза, а тут у них амплитуда движения уменьшилась и значит уже фиброза не избежать, он начинает расширяться. Другими словами, если не делать фасциотомию, то при спастичных формах ДЦП проблемы с суставами возникнут еще раньше и будут они более коварные. Аргумент, что вот ребенку сделали операцию по Ульзибату и посмотрите что стало с суставами тоже нельзя верить безоговорочно. Скорее всего у ребенка был скачок роста, когда нужно было срочно повторять фасциотомию, а ее не делали. И на фоне всех этих противоречий, борьбы мнений и запугивания родителей появляется новое модно слово —  SPML!

В случае SPML ортопедам уже сложно придумать аргументы, так операция проводится в зоне перехода фасции в сухожилия, мышечные волокна если и страдают, то в минимальном количестве. Далее родители видят прекрасные результаты после SPML в телеграм каналах и вывод очевиден, необходимо срочно делать именно SPML. Действительно, зачем брать эти гипотетические, а может быть и реальные риски по мышечной ткани, если можно обойтись без этого. Кстати, многие гадают, кто у кого подхватил идею миотомий при ДЦП, доктор Нуззо у Ульзибата или наоборот. В указанном выше Телеграм канале даже привели перевод сообщения от Доктор Нуззо на эту тему, см ниже. На самом деле, совсем неважно, как происходили события в те давние времена, нам важно понять как развивались похожие методы и как помочь детям.

snimok-16-02-2025-v-19-40-8244831-919x1024-5552209-6896154

Давайте разбираться с операцией по технологии SPML. Известно, что при такой операции хирург работает именно с фасциями мышц (белая оболочка вокруг мышечного волокна), а не с самими мышечными волокнами, как при различных видах метода Ульзибата. А для снижения риска повреждения мышечных волокон, у хирургов по SPML используются очень тонкие инструменты, наподобие иглы шприца.

scale_1200-7770224-6664321-9724503

Что еще примечательно, если операция по Ульзибату проводится на мышечных волокнах поверхностного слоя, то при SPML могут воздействовать на внутренние мышцы, как например, подвздошно-поясничная. Причем, фасции оперируются в местах их перехода в сухожилия, поэтому практически и нет влияния на мышечный слой. В отличии от операции по Ульзибату, при SPML практически всегда (после СДР, пореже) используют так называемые Алкогольные блоки, некий аналог Ботокса в нервы. При Алкогольных блоках используется тефлоновая игла+прибор, который позволят найти нужный нерв. Этанол используется вместо фенола и ботулотоксина, срок действия результата до 12 месяцев. В результате, получаем просто отличный результат, и по отзывам многих родителей — без негативных последствий в будущем.

alkogolnye-bloki-opisanie-dzhordana_waifu2x_noise2_scale2x-7682967-scaled-1085304-4649374
Алкогольные блоки — описание Джордана

А для людей, кто хочет избежать тяжелую операцию на ТСБ, также есть хорошие новости: одновременно с SPML, врачи устраняют проблемы ТБС более эффективно, путем операции SLOB. Она выполняется в зоне тазовой кости, путем наращивания хряща таза, без наложения гипса или минимальным его использованием в течении 2 недель. Доктор Нуззо также проводит операцию Cafe door (реконструкция тазобедренного сустава при вывихе), это тоже остеотомия, но в ней нет крепления сустава пластинами и винтами, есть только тонкая спица, которую легко можно удалить через 8 недель через маленький разрез под местной анестезией. Она тоже без гипса или он будет всего две недели! По стоимости, на 2025 года врачи в США и Греции берут около 3 млн рублей за SPML, около 6 млн рублей за SPML+SLOB, Cafe door еще дороже. Дорого? Очень! Мало у кого есть такие деньги, поэтому операцию миотомии по Ульзибату еще нельзя списывать, делать ее однозначно будут и намного чаще, чем SPML. Ведь лучше сейчас сделать миотомии за вменяемые деньги, чем много лет копить на SPML, теряя драгоценное время. Ну раз многим людям SPML недоступен и методики по Ульзибату все еще рассматриваются, будем разбираться дальше.

Сравнение операции SPML и методики Ульзибат

Не так давно, тема отличий SPML от Ульзибата была поднята в интервью доктора Назаркина, посмотрим также ответы от Евгении Табе. К сожалению, из интервью не удалось услышать про точные отличия методик Ульзибата от SPML, хотя врачи наверняка все знают в деталях. В интервью сообщается, что SPML и Ульзибат это практически одно и тоже, просто разные зоны доступа к фасциям. Но, если смотреть на факты, различия все-таки существенные, это не просто разная зона доступа, при SPML мышечные волокна не оперируют, а при техниках Ульзибата именно их и оперируют! А может наоборот, лучше оперировать мышечные волокна, а не фасции? Нейросеть YandexGPT5 тут явно намекает, что Ульзибат может быть эффективнее.

screenshot_20250225_182652_-5278969-768x1534-3897683-2497338

Скорее всего, нейросеть Яндекса действительно дает верные ответы. Тут нет явного фаворита, все зависит от степени контрактур. Мы задали вопрос другой AI нейросети, DeepSeek, ее результаты нам нравятся больше, там даже есть режим, когда видно, как она думает и приводит причинно-следственные связи. Вопрос для DeepSeek мы задали такой: что именно повреждается при спастичных формах ДЦП, отдельные мышечные волокна в мышце или все мышечные волокна сразу. Ведь если повреждаются отдельные волокна, зачем нам при операции по SPML влезать в фасции здоровых мышечных волокон, тут действительно нужно по Ульзибату обрезать поврежденные фиброзом отдельные волокна. А если от спастики повреждаются все-все мышечные волокна в мышце, то кажется, что Ульзибат будет менее эффективен, нам нужно в пучке фасций провести удлинение всей мышцы, устранить таким образом контрактуру более эффективно. Ответ поступил следующий:

При спастических формах детского церебрального паралича (ДЦП) фиброз (замещение мышечной ткани соединительной тканью) может развиваться вторично, как следствие длительного нарушения мышечной активности, повышенного тонуса и ограничения движений. Однако фиброз обычно затрагивает не отдельные мышечные волокна, а скорее группы волокон или целые мышцы. Основные механизмы:

  1. Хроническое напряжение мышц — из-за спастичности мышцы находятся в постоянном напряжении, что приводит к нарушению кровоснабжения и обмена веществ.
  2. Ограничение движений — длительное отсутствие нормальной двигательной активности способствует атрофии мышечных волокон и их замещению соединительной тканью.
  3. Воспалительные процессы — в некоторых случаях хроническое напряжение может вызывать микротравмы и воспаление, что также способствует фиброзу.

Характер поражения:

  • Фиброз обычно развивается диффузно, то есть затрагивает всю мышцу или её значительную часть, а не отдельные волокна. Это связано с тем, что спастичность и нарушение регуляции тонуса влияют на всю мышцу в целом.
  • Однако степень фиброза может варьироваться в зависимости от локализации, степени тяжести ДЦП и индивидуальных особенностей пациента

Итог: Фиброз при спастических формах ДЦП чаще поражает мышцы в целом, а не отдельные волокна. Это процесс, который развивается вторично из-за хронического нарушения функции мышц и требует комплексного подхода к лечению, включая физиотерапию, массажи, при необходимости, хирургическое вмешательство.

Отличный ответ, причины фиброза озвучены в точности как в видео доктора Шишова. Также вполне логично, что организм не делает предпочтений в пользу отдельных волокон, влияние спастики распространяется повсюду в мышце. Ну может только более тонкие быстрые волокна повреждаются чаще, чем медленные. При таком ответе кажется, что нужно делать именно SPML. Но почему тогда видны отличные результаты операции по проколам мышечных волокон в техниках Ульзибата? На это DeepSeek дает другой ответ, см ниже:

screenshot_20250312_230206_deepseek-1768263-730x1024-1826220-1376028

Получается, что спастика не сразу формирует фиброз в волокнах! Вероятно, что у детей младшего возраста или у детей с легкими уровнями ДЦП фиброз мышц воообще отсутствует, у них есть только легкая спастика. Поэтому, для легких детей 1-2 уровня, а также для детей до 2-3 лет более эффективно сработает операция SPML, она устранит спастичность, причем избирательно, в каждой мышце в нужном количестве. Доктор Нуззо так и говорит, что его операция заменяет СДР, так как вы по сути убираете спастичнось в отдельных мышцах через прореживание фасций. Но если вы достаточно долго находитесь в сильной спастике, то уже неизбежно возникает фиброз отдельных мышечных волокон (которые по расположению где-то далеко от сосудов, т.е. они получают меньше питания), тогда в мышечной ткани и возникают рубцы. В этой ситуации, методики Ульзибата по рассечению фиброзных мышечных волокон дают лучший эффект, чем SPML.

Какую операцию делать — Ульзибат, SPML или СДР

А что делать в вашем случае? Каждый врач будет говорить, что делать нужно именно его операцию, поэтому куда вначале пойдете, там и окажитесь. Совет такой, пообщайтесь с разными врачами, оцените финансовые возможности, сложности перелета в другую страну для SPML, санкционные ограничения, необходимость значительных финансовых вливаний в реабилитацию после любых видов операций. Определите ваш уровень ребенка по шкале GMFCS, еще раз обратите внимание на ваш возраст, насколько ребенок скручен спастикой. С учётом проведённого анализа выше, на наш взгляд для спастичных форм ДЦП без дистонического эффекта:

1) Тяжелые дети 3-5 уровня GMFCS. Лучше как можно раньше сделать СДР, чтобы в принципе устранить вредное влияние спастики, а потом для устранения фиброза в мышцах провести именно Ульзибат, особенно если детям уже более 5 лет. Если не хочется брать риски СДР, то в раннем возрасте до 3 лет скорее всего хватит только SPML, а для детей постарше комбинация SPML+Ульзибат: SPML устранит спастику в допустимых для этой операции мышцах, а Ульзибат устранит контрактуры из-за пораженных фиброзом мышечных волокон.

2) Легкие дети 1-2 уровня GMFCS. Если дети до 3 лет, фиброза скорее всего нет, поэтому Ульзибат не нужен. Им допустимо провести только СДР или только SPML. У детей постарше нужно смотреть врачам, есть ли фиброз в мышцах, если есть, то делаем в дополнение любые методы по Ульзибату.

3) Сочетание СДР+SPML. Скорее всего, это не лучшая комбинация для детей 3-5 уровня, так как тут не будут устранены контрактуры из-за фиброза, а из-за двойного снижения спастики и сохранившихся фиброзах в отдельных волокнах, начнут уходить суставы из-за слабых мышц антогонистов. Это подтверждается в отрицательном отзыве Анны по SPML, читайте в этом Телеграм канале CP-Navigator, там кстати очень много полезной информации и по другим темам ДЦП. Комбинация СДР+SPML больше подходит детям лёгкого 1-2 уровня, когда СДР снизит спастику, а SPML отшлифует результаты путем дополнительного снижения спастики в отдельных  мышцах, дети начнут ходить практически идеально.

4) Один только Ульзибат. Не подойдёт лёгким детям, условно подходит тяжёлым детям:

  • Детям с GMFCS 3-5 уровня подходит условно. У тяжелых детей все время будут образовываться новые фиброзы и операция по сути будет очень частая. Без частых операций ортопеды как раз и начнут вас незаслуженно ругать, мол смотрите, вы все испортили. Слишком часто делать Ульзибат наверное можно, но нежелательно, всё-таки работа проводится в зоне мышечных волокон. Таким образом, Ульзибат таким детям делать можно и нужно, но без СДР/SPML такие миотомии придётся делать не один раз, а эффективность операции с каждым разом будет снижаться.
  • У лёгких детей нет показаний к Ульзибату из-за отсутствия фиброза в мышцах.

5) Дистония, гиперкинезы. Таким детям СДР не делают. Лёгким детям 1-2 уровня хорошо должна подойти операция SPML. Либо, SPML+ Ульзибат тяжёлым детям.

6) Сочетание SPML+Ульзибат. Легким детям 1-2 уровня это не нужно, так как у них нет поражения мышечных волокон. Для тяжелых детей это хорошая комбинация и есть мнение, что доктор Берниус, владеющий обеими техниками сделает именно такую. Почитать про доктора Берниуса можно по ссылке.

На этом все, мы с помощью AI попытались разобраться в этом вопросе. Получилось или нет, мы не знаем, но качественным AI доверять стоит, они беспристрастны, они знают гораздо больше многих людей, знают физиологию, но пока что — не имеют опыта операций. Пожалуйста, не принимайте это на веру, обсудите с разными врачами, все дети разные и вам вообще может не подойти ни одна операция. Всем родителям желаем здоровья, терпения в нашем сложном жизненном пути, нашим детям здоровья и выбраться из этой непростой ситуации с минимальными потерями!

Полезные ссылки по теме ДЦП у нашей дочки

  1. Наша операция по Ульзибату (текущая статья)  — https://devitas.ru/ulzibat/
  2. Наша операция на ТБС в центре Илизарова, г. Курган — https://devitas.ru/dcp-tbs-oreration/
  3. Наша операция СДРhttps://devitas.ru/sdr/
  4. Операция SPMLhttps://devitas.ru/spml/
  5. Операция на ТБС без гипса, с максимально быстрым восстановлением: SLOB и Cafe door, Guided Growth (Направленный рост, гемиэпифизеодез) — ожидайте

Подпишитесь

  1. Телеграм канал. Наш путь по восстановлению дочки с ДЦП начинаем вести с 2025 года, когда дочке уже 9 лет. Но это наоборот хорошо — расскажем наш опыт за прошедшее время, совершенные ошибки, правильные решения, наши планы на будущее. Как придет время, нужна будет Ваша помощь по сбору средств на SPML, подпишитесь в Телеграмме по ссылке.
  2. Контакты. Наши контакты, в случае вопросов или пожеланий по текущей статье iherbnow@yandex.ru
Поделитесь этой страницей